Choroba Parkinsona znacznie utrudnia życie tysiącom osób zmagającym się z nią. Tak błaha dla zdrowego człowieka czynność, jak pisanie, dla osoby cierpiącej na chorobę Parkinsona (w Polsce jest ich ok. 70-90 tysięcy) stanowi bardzo duże wyzwanie. Takich czynności jest znacznie więcej, chociażby przygotowanie posiłku, ubranie się, przemieszczenie z punktu A do punktu B. Z dnia na dzień stają się one coraz trudniejsze, aż wreszcie – bez pomocy najbliższych – niemożliwe do wykonywania.
Dwusetne urodziny
Chorobę Parkinsona opisał po raz pierwszy w 1817 r. londyński lekarz James Parkinson. W słynnym eseju „Shaking Palsy” przedstawił symptomy występujące u sześciu osób nazywając je drżączką poraźną. Od tej pory na stałe opis ten znalazł się w podręcznikach neurologii. Choroba Parkinsona jest jedną z najczęściej występujących chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego i rozpoczyna się między 40. a 70. rokiem życia.W wyniku schorzenia uszkodzeniu lub zanikaniu ulegają komórki nerwowe znajdujące się w niewielkiej, ale bardzo ważnej części ludzkiego mózgu – istocie czarnej. Komórki te odpowiedzialne są za produkcję dopaminy. Jej znaczny ubytek powoduje wystąpienie objawów ruchowych choroby Parkinsona m.in. spowolnienia ruchowego, sztywności mięśniowej czy drżenia spoczynkowego. Pierwszy okres choroby – „miodowy miesiąc” trwa przeciętnie 3–5 lat i charakteryzuje się dobrą i stabilną odpowiedzią na leczenie farmakologiczne przy braku działań niepożądanych. Symptomatyczne jednak są objawy, które następują później tzn. problemy z mówieniem, ślinotok, problemy z przełykaniem pokarmów i płynów, problemy z pisaniem, przykurcze nóg, kłopoty ze snem, koszmary senne, zmiany osobowościowe, depresja, zmiany intelektualne oraz frustrujące przymarzanie, czyli niemożność oderwania stóp od podłoża i wykonania dalszego ruchu.
Pomimo 200 lat od opisania choroby Parkinsona nadal nie udało się jednoznacznie zdiagnozować czynników wywołujących chorobę. Prawdopodobnie w jej powstawaniu uczestniczą różne czynniki środowiskowe i genetyczne.
Różni, a zarazem podobni
Św. Jan Paweł II, Robin Williams, Muhammad Ali, Salvador Dali – ich jakże różne życiorysy połączyła choroba Parkinsona, która bez skrupułów pojawia się w życiu, a walka z nią ogranicza się do przedłużania czasu sprawności chorej osoby. Kluczowa w zapanowaniu nad spustoszeniami jakie sieje choroba jest terapia. W Polsce leczenie pacjentów w początkowym stadium choroby dobywa się zgodnie z europejskimi standardami. Niestety zgoła odmiennie wygląda sytuacja osób w zaawansowanym stadium – dostęp do terapii jest mocno ograniczony. Każdego roku wszczepianych jest ok. 120 stymulatorów mózgu (DBS), przy czym chorych kwalifikowanych do operacji, jest znacznie więcej. W większości krajów Unii Europejskiej dostępne są jeszcze dwie metody infuzyjne, o których refundację od czterech lat walczą przedstawiciele Fundacji Parkinsona.
Na chwilę obecną sytuacja chorych na Parkinsona w Polsce jest dramatyczna! Skazani jesteśmy na powolną, okrutną śmierć, odbierającą nam godność, której przypatrywać będą się najbliżsi. Wierzymy w to, że w końcu pojawi się lek, który przywróci nam 100% sprawności, jednak w tym momencie walczymy, jedynie i aż, o podniesienie jakości życia – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, założycielka Fundacji Parkinsona.
Autor: Fundacja Parkinsona
